当地肾脏健康活动家,移植受者和捐赠者最近在伊利县医疗中心会见了临床外科教授和ECMC移植项目负责人Liise K. Kayler医学博士,以及肾脏健康组织创始人Barbara Breckenridge,讨论如何提高对肾脏健康的认识。左起:退伍军人倡导者、透析患者理查德·克拉克;奥蕾莉亚·基顿,活体捐赠者;Esmeralda Sierra, Kidney Health Together董事会成员;出台;Kayler;塔拉·富勒姆,透析社工;还有赫尔顿·布里格斯,移植受者。

Kayler的工作改善了肾脏患者的治疗

艾伦·戈德鲍姆的故事

发表2023年3月13日

目前为止,在所有可以移植的器官中,肾脏是需求量最大的器官。肾衰竭可能需要数年的时间才能发展,但在造成无法弥补的损害之前,通常没有什么症状。

移植后,预期寿命翻倍

“我们做的每一次移植手术,每个人都很高兴,充满希望——病人、家属、移植团队,甚至医院领导层。这是对生命的庆祝。”
临床外科教授,移植外科主任

绝大多数寻求肾移植的人都在做透析。这意味着,每个人每周都必须进行几次繁重的手术,以完成肾脏通常所做的工作,机械地过滤血液中多余的水和废物。

在美国目前接受透析的50万人中,只有不到五分之一在等待移植的名单上。名单上的9万名患者中有一半将在得不到移植的情况下死去。鉴于这一事实,这个现实更加具有毁灭性:移植后,预期寿命翻倍。

作为临床教授手术他是医院移植外科的主任18luck新利官网登录项目主任移植和肾脏护理卓越区域中心在伊利县医疗中心Liise K. Kayler医学博士他每天都在想这个事实。她一直专注于如何让更多终末期肾病患者接受移植。

自她到来以来,ECMC移植项目有了显著改善;该项目网站称,其肾脏移植等待时间目前是全美最短的。

但和所有从事移植医学的人一样,作为UBMD外科的外科医生,凯勒敏锐地意识到困扰肾脏移植的挑战和残酷的讽刺。其中最主要的事实是,美国黑人患肾衰竭的可能性是非黑人的三倍多,但接受移植的可能性要低25%,这是社会和经济差异共同作用的结果。

凯勒认为有机会做出重大改进。

标准化测试

在移植检查期间,患者要接受一系列医学检查,以确保他们是移植的安全候选人。凯勒聘请了更多的工作人员来加快必要的测试,并将测试标准化,以便在任何可能的情况下,对所有患者都是一致的。

Brian M. Murray,医学博士他曾是ECMC的首席医疗官,现任临时主席医学系雅各布学院的一名医生和UBMD内科医生解释说,Kayler采取了一种全面的方法来改善所有患者的肾移植治疗。

他说:“凯勒医生注意到,黑人和低收入患者的移植检查期——从患者被转诊到他们被列入移植名单的时间——明显比其他患者要长。”“她探索了造成这种情况的潜在原因,并怀疑在许多情况下,这是由于社会决定因素,如交通和难以获得护理。通过分配患者导航员,该单位能够提高所有患者的检查速度。”

到2018年,凯勒和她的同事们建立了一个临床项目,大幅缩短了患者在ECMC肾移植等待名单上花费的平均时间。黑人候选人在等候名单上花费的时间从540天降至302天。

“Kayler博士的工作一直专注于改善本地和全国范围内患有晚期慢性肾功能衰竭的患者获得可移植肾脏的机会,”他说Steven D. Schwaitzberg医学博士他是纽约州立大学特聘教授,外科系主任,UBMD外科院长。

“透析的生活并不轻松,”他继续说道。“她正在改善许多人的生活质量。”

凯勒承认,这些都是重大改进。“我们将所有种族患者的及时移植率提高了一倍她说,“但如果我们得不到充分服务的病人与白人的水平不一样,那还是会有差距。”

凯勒与人商议布法罗大学临床和转化科学研究所(CTSI),他们在社区参与性研究方面经验丰富。她面临的挑战是找出肾衰竭患者如何更好地掌握移植系统。答案是通过视频和同伴指导进行更好的耐心教育。

凯勒说:“我们知道,向患者提供适合他们文化的信息的唯一方法是让像他们一样的人来告诉他们,他们知道他们面临的挑战。”

这样的努力需要涉及健康沟通、患者教育和数字媒体,这些技能通常不是移植外科医生接受培训的重点。它还需要资金,因为视频动画并不便宜。Kayler找到了一个动画师,以及一些做资助写作的人,所以她可以探索资助的可能性。

凯勒开始与提供反馈的患者进行非正式的焦点小组讨论。

她与艺术与科学学院传播学教授托马斯·菲利(Thomas Feeley)合作,后者研究促进器官捐赠的运动。他们一起向美国卫生与公众服务部健康研究服务管理局申请并获得了130万美元的资助。这笔赠款资助了一项视频试点测试,旨在提高患者对肾移植和从活体捐赠者那里获得肾脏的了解。

关注活体肾脏捐赠

凯勒指出,美国每年只有6000例活体肾捐赠,因此对活体肾移植的关注至关重要。她说:“提高这一数字可能有助于解决捐赠者短缺的问题。”“活体肾移植的低比率主要是由于患者及其社会网络成员之间的知识差距和误解造成的。”

Kayler和Feeley与社区合作开发的干预是一系列两分钟的动画视频,名为“肾时间”(KidneyTIME)。结果很有希望:98%的移植候选人和他们的社交网络成员认为肾脏时间信息丰富,吸引人;在三周的随访中,77%的人在自己的设备上再次观看了它,63%的人分享了它。

但是为了真正了解这些视频是否有预期的效果,Kayler知道她需要比较两组患者:一组是观看视频的患者,一组是接受目前标准护理的患者教育的患者。她需要向国家卫生研究院申请资助一项随机临床试验。

经过几个月的大量重写和修改,拨款申请终于提交了。2021年8月,美国国立卫生研究院授予凯勒360万美元。第一次尝试就获得了资金。

这笔赠款是一个重大的推动:它将支付视频的测试和向社区传播的费用。凯勒知道,是时候加入一个她作为外科医生永远无法提供的视角了——一个经历过移植手术的人的视角。

她立刻想到了芭芭拉·布雷肯里奇(Barbara Breckenridge),她是一位热情的患者倡导者,是西纽约肾脏基金会(Kidney Foundation of Western New York)的创始人,也是一个真正的肾移植成功故事:自1999年7月她进行肾移植以来,已经过去了20多年。

“过正常的生活”

布雷肯里奇说:“当我用一位已故捐赠者的肾脏进行移植时,他们告诉我,我可能还能再活5到7年。”“我在这里度过了23年。病人只需要看到接受过移植手术的人过着正常的生活,这样他们就可以说,‘好吧,如果她能做到,我也能做到。’”

2021年,凯勒和布雷肯里奇获得了布法罗大学CTSI的种子基金,用于创建一个专门针对黑人患者的改进移植的社区咨询委员会。该委员会成立于疫情期间,由凯勒、布雷肯里奇、患者、护理人员、捐赠者和一名社会工作者组成,每月开会一次,主要在Zoom上。这些成员在促进黑人患者肾移植的目标上热情团结。

主要重点是确定黑人患者肾移植的障碍,并集思广益潜在的解决方案。他们正在发起一项同伴指导活动,以便接受移植的黑人患者可以直接教育其他正在考虑移植的黑人患者。

但这些深谙患者需求的成员,也找到了其他服务方式。出台了共同维护肾脏健康这是一个志愿者运营的501c3组织,其使命是帮助纽约西部的肾脏患者过上更健康的生活。它经营着健康生活储藏室,为面临食物紧急情况的肾病患者提供健康的食物选择。这些患者中许多人处于低社会经济群体,无法工作。

凯勒和她的团队(包括医院工作人员和社区成员)建立和培养的联系是她带到布法罗的承诺的结果,并且从那以后一直在加强。

尽管有许多挑战,凯勒说,她发现移植手术是她能做的最令人满意的手术类型。

她说:“我希望每个人都能尽快接受肾脏移植手术。”“我选择移植手术是因为它可以挽救那些濒临死亡的人的生命,其中一些人已经放弃了希望。我们做的每一次移植手术,每个人都是快乐和充满希望的——病人、家属、移植团队,甚至医院领导。

“这是对生命的庆祝。”